前连体双胞胎庆祝21岁生日
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2001年,玛丽亚·德·热苏斯和玛丽亚·特蕾莎·阿尔瓦雷斯在危地马拉出生后不久,电视摄像机就开始跟踪她们. 这对头盖骨双胞胎是最罕见的,是棕色头发的小天使,头骨融合在一起, 面对相反的方向.
国际儿童修补组织是一个非营利组织,致力于为全球贫困儿童提供先进的外科护理. 2002年,组织者准备将这对双胞胎带到美国进行手术分离.
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这家非营利组织评估了几家医院. 之后,它最终选择了皇冠hga025大学洛杉矶分校 Jorge Lazareff, MD, 小儿神经外科主任, 问哪个女孩是玛丽亚·德·耶稣,哪个是玛丽亚·特蕾莎——唯一问过这个问题的外科医生.
“他们就是这样决定选择皇冠hga025大学洛杉矶分校的,”他说.
但在这对双胞胎开始他们在洛杉矶的医疗之旅之前. Lazareff需要和他们的父母进行一次批判性的对话. 他飞到危地马拉城去看望他们.
“I explained that this doesn’t have to be done; that I presumed the girls could live a long life and this wasn’t a life-saving procedure,” Dr. Lazareff回忆. “我告诉他们手术有风险. 完成的很少. 我什么都没做,皇冠hga025大学洛杉矶分校也没有.”
父母Wenceslao Quiej和Alba Leticia Alvarez坚持认为,他们希望自己的女儿有机会过上正常的生活, 并说他们信任Dr. Lazareff和他的同事.
7月25日, 2022, 玛丽亚·德·耶稣, 乔西, 玛丽亚·特蕾莎, 或者回国, 庆祝他们的21岁生日.
星期六,8月. 6, 距他们23小时的标志性分离手术已经过去20年了, 由一个50人的医疗团队进行,并由世界各地的人们跟进.
善良治愈
从一开始,Dr. 拉扎雷夫,珍妮·赫尔, 乔西的养母, 被描述为“半杯满或一直满”的人-从未讨论过双胞胎的生存几率. 他只会说,‘我会在他们的婚礼上跳舞.’”
“这是他给我们的最伟大的礼物之一,”赫尔说,“他从不给我们机会.”
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在皇冠hga025大学洛杉矶分校期间,爱和善良以意想不到的形式出现. Lazareff说.
双胞胎刚到韦斯特伍德的时候, 上夜班的护士们都很吃惊,因为这些女孩要到第二天才会出生, 他回忆说. 然而,他们立即行动起来.
“护理团队——未知, 匿名, 一些漂亮的员工把两张帆布床放在一起,把隔板放在中间,” Dr. Lazareff说. “他们在小床四周都垫了枕头,这样女孩们就不会撞到对方了.
“玛丽亚·特蕾莎面对着一边,玛丽亚·德·耶稣面对着另一边, 差不多180度,” Dr. Lazareff继续. “一个护士拿了一面镜子,把镜子放在玛丽亚·特蕾莎面前,这样她就能看到她的妹妹了. 我想那可能是他们第一次看到对方的脸.”
Dr. Lazareff被这一刻感动了,他拍下了照片.
赫尔也说,善良是这对双胞胎在皇冠hga025大学洛杉矶分校经历的标志. 她仍与女孩护理小组的几名成员保持密切联系. Dr. 例如,Lazareff参加了很多双胞胎的生日庆祝活动.
赫尔还与那些不顾一切地分享善意的运营人员保持着联系. 她回忆说,有几个管理员是“我们生命中最优秀的人”.”
“他们每天都来上班,”赫尔说. “他们可能是我们在那里的日子里最大的快乐,因为他们不是你期望的那种让人振作起来的人.”
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其中一名工人扬西·泰特(Yancy Tate)在两位玛丽亚到来前不久就开始在皇冠hga025大学洛杉矶分校工作. 泰特说,一看到它们,“我就知道我必须照顾好它们。. 他带来了泡沫垫,这样女孩们就可以安全地在地板上玩耍了.
“从那时起,我每天都在那里,”他说. “那是我的危地马拉双胞胎宝宝.”
当他们做完手术出院时, 泰特好几年没见到他们了, 但他说,他经常想知道他们的情况如何. 然后有一天他在午休的时候, 显然,他听到了一阵骚动, 玛丽亚夫妇回到皇冠hga025大学洛杉矶分校庆祝他们的15岁生日.
泰特很快吃完午饭,偷看了一下双胞胎正在和医务人员谈话的房间. 赫尔发现了他,喊道:“扬西!”
“他们记得我,”他说. “即使现在谈起这件事,我也会喜极而泣. 他们记得我. 他们给了我最灿烂的笑容.”
洛杉矶的生活
两个女孩分别后又接受了几次手术, 在去医院的间隙住在洛杉矶的寄宿家庭.
回到危地马拉后, 那里的医生认为,这对双胞胎需要当地医院无法提供的护理水平. 玛丽亚·特蕾莎感染了脑膜炎,需要额外的干预措施.
每个女孩都被洛杉矶的寄宿家庭收养. 一直照顾乔西的赫尔成为了她的养母. 特雷西塔带着两个女儿和两个儿子加入了卡哈斯一家.
原产于危地马拉, cajase夫妇通过“修补孩子”项目接待了16名儿童, 尽管只有特蕾西塔成为了这个家庭的永久成员.
养父Werner Cajas Dubon称她是他们的“快乐中心”.”
赫尔并没有打算成为一名单身母亲. 年轻的专业人士, 她是“修补孩子”的志愿者,并主动提出在乔西最初在南皇冠hga025逗留期间接待她.
“我很荣幸也很兴奋能做这件事,”赫尔说. “最让我担心的是她将不得不离开. 我说, “我这么做是因为我太自私了吗?我太爱她了。, 还是说我这么做是因为这是应该发生的?’”
她为它祈祷. 她和她的牧师谈过. 她和乔西的父母谈了谈,他们给了乔西祝福.
“我们仍然密切参与彼此的生活,”赫尔说.
特蕾西塔出院后, 赫尔和卡贾斯夫妇“曾发誓,我们将永远是一家人, 不会有分离,我们不会把任何人排除在外,赫尔说。.
“事实上, 在我们的领养协议中, 我们之间的距离不能超过20英里, 特蕾莎和乔西,她说。. “我们这样做真的很棒,而且还能和他们的亲生父母皇冠hga025.”
每个病人都很重要
成功的分离手术为皇冠hga025大学洛杉矶分校医疗团队带来了国际赞誉, 但博士. 拉扎雷夫说,每一次手术都和两个玛丽亚的经历一样重要。.
“这与之前或之后的案例没有什么不同,”他说.
在双胞胎手术后的一两天里. Lazareff记得, 他正在会见一对夫妇,他们的孩子将要做脑瘤手术. 母亲一边说话一边说, 她在医生身后的电视屏幕上看到了医生的脸, 部分全球媒体报道了分离手术.
“我向父母解释说,‘这已经发生在昨天了. 现在最重要的是你的孩子,所有的努力都在你的孩子身上. Lazareff说.
“我不想说(双胞胎的手术)没有任何意义. 它确实. 但这和皇冠hga025大学洛杉矶分校对其他病人的治疗并没有什么不同. 每一种情况都具有同样的意义.”
他说,工作人员的情感承诺也适用于每一位病人. 多年来,他仍然能收到许多他治疗过的孩子家庭的来信,并定期参加他们的成人礼, Quinceañeras和毕业典礼.
“对我来说,这是快乐的源泉,”他说. “我参加每个聚会.”
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如今,乔西和特雷西塔都是年轻女性. 特雷西塔比乔西面临更多的健康并发症. 脑膜炎的发作使她无法说话,只能依靠轮椅.
“她经历了很多你无法想象她能活下来的情况, 但她已经走了很长一段路,她的养母说。, 维维安储蓄银行, 2016年在女孩们的quinceañera上说的.
乔西高中毕业了,正打算上大学. 尽管她仍然在与健康和行动方面的挑战作斗争,并使用专门的滑板车四处走动, 她性格开朗,面带轻松的微笑.
“她用幸福来看待一切,”赫尔说.
“有时候,如果你有残疾或患有精神疾病,这个世界就不会重视你. 这两个人在改变世界和人生观方面所做的贡献比那些, 所谓, 没有任何健康问题.”
回到皇冠hga025大学洛杉矶分校
乔西梦想进入皇冠hga025大学洛杉矶分校,成为一名儿童生活专家——那些让住院儿童的生活更有趣,治疗不那么可怕的专家.
近十年来,她一直在向住院儿童展示自己的承诺.
12岁时, 《皇冠hga025》的创意是乔西提出来的, 一个她和她最好的朋友一起经营的非营利组织, 锡耶纳Dancsecs, 赫尔将儿童医院的房间改造成他们可能在家里拥有的五颜六色的卧室.
三人组开始在洛杉矶装饰房间. 此后,他们的工作扩展到8个州的18多家医院.
就在她21岁生日之前, 乔西回到皇冠hga025大学洛杉矶分校美泰儿童医院进行一天的装饰. 一个8岁女孩的房间从普通的医院白色变成了凯蒂猫的亮粉色, 配上彩色的被子, 横幅上写着小女孩的名字,还有一个闪闪发光的猫形钱包,小女孩马上拥抱了这个钱包.
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’你肯定让她脸上露出了笑容,”女孩的母亲说.
当乔西走下大厅时,一个追星的护士向她喊道. “我认识你。!”
“所有的护士都认识我,因为我姐姐和我是在这里分开的,”乔西若无其事地解释道.
那天,乔西、锡耶纳和赫尔在几个小时内改造了六个房间. 其中一个以棒球为主题的绿色装饰,包括为住院的孩子准备的新手套. 另一个变成了绿松石独角兽仙境, 天花板上挂着流苏床上放着独角兽毛绒玩具. 等装修完成的时候, 房间里的孩子戴着独角兽发带,戴着闪闪发光的粉红色翅膀.
“这让孩子们很开心,”乔西说. “我知道孩子们看到房间一片空白,没有任何装饰时的感受.”
展望未来,乔西计划继续她在《皇冠hga020电脑版》的工作,并继续大学学业. 赫尔计划陪在她身边,支持她,为她加油.
“乔西是一个与众不同的人. 她加强了我对人性的看法,”赫尔谈到女儿时说. “通过她的眼睛看世界就是要找到美好的一面并专注于此.”
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